‘Op de IC leef je per half uur’’
Middenin de kraamweek krijgt de nu 1-jarige Nova ernstige complicaties als gevolg van een buikgriepvirus. Een hersenvliesontsteking leidt tot myocarditis en het is maar de vraag of de dochter van Joanne van ’t Hof en Floris Groothuis het overleeft. Inmiddels is Nova een vrolijke dreumes.
‘Er zijn drie opties voor pasgeborenen met myocarditis: een derde overlijdt, een derde herstelt gedeeltelijk en een derde herstelt volledig. Toen we net met Nova in het academisch ziekenhuis zaten, waren we bang dat zij tot de eerste groep behoorde. ‘Je moet in de buurt blijven’, zeiden de artsen tegen ons. We vreesden dat ze dood zou gaan.’
Moeder Joanne heeft de beelden nog haarscherp voor ogen. Vijf dagen na de geboorte van haar dochter rinkelen alle alarmbellen als Nova bijna niet eet, spuugt en uitdroogt. Samen met haar partner Floris stapt ze in shock in de auto en rijden vanuit Apeldoorn richting UMC Utrecht, achter de ambulance aan met daarin hun piepjonge dochter. ‘Ik herinner me flarden van die autorit. Je geeft je kind mee en denkt: ‘Dit was het dan, daar gaat ze.’
Via UMC Utrecht, waar de expertise gericht is op aangeboren hartafwijkingen, belandt de Nova met haar ouders in het Erasmus MC. Daar volgen bijna drie intensieve maanden, waar het leven van Nova met momenten aan een zijden draadje hangt. ‘Het leven op een IC is niet uit te leggen’, blikt Joanne terug. ‘Als ze haar probeerden te stabiliseren door haar medicatie ook maar een snufje aan te passen, raakte ze van slag. Je leeft er per half uur, verder kun je niet vooruitkijken.’
Uiteindelijk krabbelt Nova op en hoewel ze de rest van haar leven onder controle blijft en mogelijk bloeddrukverlagers nodig blijft hebben, is ze grotendeels herstelt.
Terwijl Joanne en Floris in het Ronald MacDonald Huis verbleven, werd zoon Joas, destijds 2 jaar, opgevangen door een goede vriendin. ‘Zij heeft echt fantastisch voor hem gezorgd, we noemen haar nog steeds onze tweede moeder. Joas kwam twee keer per week met opa naar het Erasmus en deed het ontzettend goed. Eenmaal thuis kwamen de klappen. Hij is geen knuffelkindje, maar in die periode speelde hij bovenop mijn schoot.’
Nova was in het ziekenhuis niet sterk genoeg om zelf te drinken en kreeg via een infuus of sonde afgekolfde moedermelk toegediend, aangevuld met extra calorieën, eiwitten en later opvolgmelk. ‘Weer thuis ontwikkelde Nova zich op alle vlakken goed, behalve met eten en drinken. ‘Een sonde inbrengen geeft zo’n negatieve prikkel. Ze hoefde maar een korreltje eten op haar tong te krijgen of de kokhalsreflex reageerde al.’ Nova kreeg daarom in het ziekenhuis en thuis logopedie om te leren eten. Vanwege haar hartaandoening en om te voorkomen dat ze onnodig gewicht verloor, kreeg Nova tot na haar eerste verjaardag eten en drinken via een sonde.
KinderThuisZorg kwam thuis om de sonde in te brengen. ‘In principe moest de sonde om de twee à drie weken worden vervangen, maar die termijn hebben we nooit gehaald. Nova had hem altijd al eerder eruit getrokken. In de tijd dat je ‘nee’ zei had ze hem al eruit. Het lukte haar zelfs een keer met haar tenen. Het was zo fijn dat we KinderThuisZorg op elk moment van de dag konden bellen. Al voelde ik me altijd schuldig als het weer eens midden in de nacht was. We zijn in die periode een keer op vakantie geweest naar Drenthe en ook daar kwam een verpleegkundige van KinderThuisZorg langs. We waren zo blij dat we hun konden bellen in plaats van naar een huisarts of plaatselijk ziekenhuis te moeten waar ze geen ervaring hadden met kinderen.’
Hoewel het goed gaat met Nova bekijkt Joanne de toekomst per moment. ‘Wat de toekomst brengt weten we niet. Nova is een ontzettend pittig ding met een duidelijke eigen mening. Ze heeft ons ontzettend veel geleerd, namelijk hoe krachtig wij zijn. Ik ben sinds de geboorte van Nova aanzienlijk minder gaan werken. Ik werkte in het onderwijs, maar daarmee ben ik gestopt. Ik geef nu danslessen aan kinderen. Daarmee doe ik eigenlijk wat ik altijd al wilde doen. Door mijn hartenkindje ben ik mijn hart gaan volgen.’
Geschreven door Anouk Brinkman
